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神经内科举办“关注亨廷顿舞蹈病,关爱舞蹈病患者”活动
发布时间: 2018-01-03 作者:神经内科 编辑:刘琴 浏览次数: 2194 次


        为号召更多的人关注亨廷顿舞蹈症以及关爱舞蹈症患者,2017年12月22 -24日,华西医院神经内科联合风信子舞蹈症关爱组织共同举办了首届四川大学华西医院关爱亨廷顿舞蹈症患者活动。

       22日,神经内科商慧芳教授团队组织志愿者在四川大学华西校区东区广场向医学生们进行了关于HD的科普,旨在让更多的人尤其是医学生了解HD的临床表现、诊断和治疗,让更多的人参与到关爱HD患者的活动中。

24日,商慧芳教授团队联合风信子舞蹈症关爱组织在华西临床医学院教学楼214教室共同举办了亨廷顿舞蹈症病友大会。商慧芳教授做开幕式发言,欢迎各位讲者及病友的积极参加,并鼓励病人及家属树立信心面对疾病。随后,神经内科杨靓医师就亨廷顿舞蹈症的临床表现、诊断、遗传模式和治疗的最新进展进行了详细的介绍,其中介绍的HD的基因治疗IONIS-HTTRx已结束了1/2a阶段临床试验,能降低神经系统内的HTT突变蛋白,并且安全性和耐受性好。这可能是自从1993年级亨廷顿舞蹈症基因被发现依赖,人类攻克亨廷顿舞蹈病的又一大重要进步。中科院成都分院心理健康促进中心特聘专家黄煜教授进行了题为“接纳不一样的自己,转角遇见新生”的演讲,鼓励患者要调整心态,积极的面对生活。接着亨廷顿舞蹈症患者家属代表和风信子舞蹈症关爱组织成都地区负责人熊女士详细的讲述了自己作为一名亨廷顿舞蹈症患者家属的心路历程,并介绍了风信子关爱组织作为全国首个亨廷顿舞蹈症公益性组织为患者和家属所做出的努力,让全场观众都十分感动。最后,医生、志愿者和患者们分组进行了圆桌会议交流,患者家属之间、医生患者之间进行了亲切的交流,树立一起克服疾病的信心。

        通过此次会议,加深了大家对亨廷顿舞蹈症了解,也增强了克服疾病的信心。今后神经内科也会定期为亨廷顿患者举办患者教育讲座及病友交流会,关注亨廷顿舞蹈症患者。

        亨廷顿舞蹈病(Huntington’s disease,HD)是一种常染色体显性遗传的神经系统退行性疾病,起因于第4对染色体CAG序列异常大量重复。其症状通常于同一家庭的成员间遗传,可进行基因检测确诊患者以及判断子代的发病与否。大多数患者于30-50岁发病,表现为无法控制四肢,就像手舞足蹈一样,并伴随着智能减退和精神症状,最后因吞咽、呼吸困难等原因而死亡。该疾病由美国医学家乔治·亨廷顿于1872年发现,因而得名。亨廷顿舞蹈症在欧美的出现率比在亚洲高,据报道该病在亚洲的发病率约为百万分之四,是一种罕见病。

                                             

 

 


来源: 神经内科

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