尊敬的各位病友，大家好：

        我叫潘××，山东梁山人。很对，就是施耐庵老先生笔下的那个“水泊梁山”。

        我的职业是教育工作者，现已退休。2014年，儿子北京大学医学部药学院博士毕业后来四川雅安工作，在雅安结婚生子安家了。退休后我和爱人来雅安带两个小孙孙，近几年我们也长驻雅安。

        我1957年2月出生，现在足足65.8岁。供者是我胞妹，年龄也60岁了，我们兄妹，在造血干细胞移植供、患者里面，年龄都偏大。

        2022年6月2日，我在每年的例行体检时发现血常规异常，随后通过两次骨穿刺，确诊为“骨髓增生异常综合征”（MDS）伴原始细胞增多，复杂染色体核型，高危型。 MDS高危型患者的病情一旦发展起来，病程会进展很快，保守治疗很难控制住。所以从确诊罹患MDS之后，儿子积极主张让我做造血干细胞移植。他的依据是，除了年龄偏大，我身体的基本面尚好，没有基础性疾病，具备做移植的基础。

        我们于2022年7月18日初次来华西医院血液科就诊。初诊、配型后又几经波折、延宕，直到8月10日，到华西移植组就诊排上队让回家等候。整个过程，完全是儿子在手机上随机挂号。我们之所以选择华西，主要是因为儿子在北京大学人民医院供职的几位同学推荐。我的诊断结果出来后，儿子把有关材料发给北京的同学。北京的同学也认为，如果基础条件具备，还是应该做移植。干细胞移植是个漫长复杂的过程，雅安与北京之间还是远了些，会有许多不便，他们给推荐华西医院。造血干细胞移植这个领域，国内相对权威些的就是北京大学人民医院，就连他们，也非常认可华西的移植团队。所以，我想借用一个朋友说的那句话：选华西，没得说。

        国庆假期里，我收到华西移植组的通知，让我于2022年10月9日办理入院，准备移植。然后是各项检查，10月18日，我正式转入层流研究病房。11月2日，我妹妹的造血干细胞移植入我体内。11月14日的血检结果显示出，我妹妹的造血干细胞已经开始在我体内生长。11月25日顺利恢复出院，整个移植过程一路顺畅。

        作为亲历者，我对移植过程有些亲身体验和感悟。现在写出来，分享给各位，希望对各位病友有所裨益。如有不当，也请海涵。

        一、移植是复杂的系统工程        造血干细胞移植说起来简单，不就是先把患者的造血干细胞清理掉，然后换上供者的造血干细胞，等植入的干细胞在患者体内发芽、生长吗？其实，操作过程远不是这么简单，虽然干细胞移植不需要刀剪缝合，但其复杂程度绝不亚于任何一场需要动刀的手术。首先，主治医师要根据每位患者的不同情况，制定缜密的治疗方案。执行过程中，还得根据患者的具体情况，随时调整完善。既要把患者病态造血干细胞尽量清理干净，又要保护好患者的主要器官，尽最大可能，确保患者平安完成移植。对此，患者必须有清醒的认识。

        二，移植过程的艰辛是考验        移植过程中的千辛万苦，非亲身经历者，根本体会不到，亲身经历者不堪回首。具体表现也因人而异，即便是亲身经历者，也很难用语言准确描述。其实，干细胞移植就是一个涅槃重生的过程。重生，是患者本人和家人，当然也是移植团队的所有医护老师和护工姊妹的共同心愿。而涅槃，则是一个历尽千辛万苦的过程，过程中所历经的种种磨难，谁都帮不上咱。只能靠咱自己，始终以乐观积极的心态，坚定坚强的自信心，坚韧不拔的意志力，配合好医护老师，历尽磨难，百折不挠，一步步走过来！自始至终，患者必须自信满满：所有接受造血干细胞移植的患者，人家都是这样一步步走过来的，人家能行，咱也一定能行！

        三，移植的风险要坦然面对        如果您不想放弃，做造血干细胞移植，往往是患者的唯一或最佳选择，但移植又是个充满风险的过程。岂止是干细胞移植，做任何事情，谁都不能保证百分之百成功。如果您也像我，年龄偏大，或者本身患有其他基础性疾病，那么风险就会更大。更可怕的还不是这些，如果您有基础性疾病，主治医师会提前做好各种预案。最可怕的是尚未发现的基础性疾病。比如说吧，某位患者的心脑血管某些部位已经比较脆弱，但它尚未表现出来。在清髓大化疗的过程中，可能会引起发烧，颅压升高，这时候万一引发颅内出血，神仙也没辙！那怎么办？我想请各位病友扪心想一想：不正是因为只有做造血干细胞移植这一条路，才是针对我们所患疾病的最优解，我们才选择做干细胞移植的吗？既然我们有勇气选择了这条路，也应该有勇气坦然面对由此而引发的所有风险。

        四，移植过程中调适好情绪        总体上说，华西移植团队的医护老师们都很出色，不然的话，他们也很难进入华西的移植团队。但是，面对同一个问题，不同的人总会有不同的处理和表达方式，再优秀的团队，也不可能做到“十个手指一般齐”。如果您对某位医护老师有不良看法也属正常，但您千万不能让这种不良看法变成心结，变成不良情绪。特别是对护工团队的姊妹们，实话说，她们都很尽职尽责，但是，人总有差别，她们有些人细心周到些，有的人虽然很尽责，但相对心粗些。您不能这样想：我付费的，你应该给我好好提供服务。恰恰相反，您应该这样认为：人家也得吃饭养家，人家给咱提供了服务，咱付费天经地义。有些护工姊妹会提前提醒咱注意哪些问题，您千万不能当耳旁风，人家毕竟在层流病房时间久，见识自然就多了。如果在病痛的折磨下一时失控，对人家态度不好，察觉后尽快给人家说句“对不起”。及时的道歉小不了谁，只能显现咱做人的基本素养。调适好情绪很重要，目的只有一个，就是有益于咱尽快走过这段满是艰难困苦的生命历程。

        五，移植成功只是新的起点        移植成功出院了，还远不是万事大吉的时候。走出层流病房，只是一个新的起点，只是说明移植取得初步成功，只有等两年左右之后，植入的造血干细胞与我们的身体，相互之间完全适应了，移植才是真的成功了。出院时，主治医师会叮嘱患者一些注意事项，我想特别告诫各位病友：请遵医嘱，切切！社会上有一种流行的说法：医生就会吓唬人。我想说：人家没事儿了，吃饱了撑的？把所有可能出现的风险告诉患者，这是医护老师们的责任。也许医护老师们一再提醒咱们的事情，并没在咱们身上发生，但是，这些情况肯定在某些患者身上发生过，或者完全有可能发生，难道咱真的希望这些情况发生在咱身上？咱们历尽千辛万苦，终于走出了层流病房，如果您感觉胜利了，因此而忘乎所以，无所顾忌，为所欲为，万一造成无可挽回的后果，您冤不冤？家人、医护老师们和您自己的所有努力都将付诸东流，您对得起谁？

        亲爱的各位病友，与你们一样，我挚爱着家人和亲朋好友，挚爱着我们实现伟大民族复兴中，正发展得越来越美好的祖国，挚爱着我们身边所有的人。涅槃重生后的我们，更应该懂得好好珍惜。

        亲爱的各位病友，黑暗即将过去，曙光就在前头。咬紧牙关，挺过去。祝愿各位病友尽早康复，更愿重生后的我们，今后的生活中，一路阳光明媚！